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吉林省13家医院入选全国罕见病协作网名单
2019-02-26 08:57:10 0人看过 编辑:白若楠 来源:
         为加强我国罕见病管理,提高罕见病诊疗水平,维护罕见病患者健康权益,国家卫生健康委近日下发《关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》,决定建立全国罕见病诊疗协作网。  《通知》指出由324家医院作为协作网医院组建罕见病诊疗协作网,其中,吉林省13家医院入选,包括长春市的两家医院:长春市中心医院和长春市儿童医院。

 

  “月亮的孩子”“星星的宝贝”“玻璃人”“渐冻人”“蝴蝶宝贝”……这些听起来很美的名字,带来的却是病痛的折磨,他们分别对应的疾病是白化病、自闭症、成骨不全症、肌萎缩性侧索硬化症、大疱性表皮松解症,是被称之为罕见病的一类疾病。

  因罕见病患病人数少、缺医少药且往往病情严重,所以也被称为“孤儿病”。但事实上,由于我国人口基数大,即使发病率极低的罕见病,其患病总人数也触目惊心。

  组建罕见病诊疗协作网有什么好处呢?

  据了解,通过在全国范围内遴选一定数量的医院组建罕见病诊疗协作网,建立畅通完善的协作机制,对罕见病患者进行相对集中诊疗和双向转诊,以充分发挥优质医疗资源辐射带动作用,提高我国罕见病综合诊疗能力,逐步实现罕见病早发现、早诊断、能治疗、能管理的目标。

  《通知》指出,鼓励有条件的地区将罕见病患者纳入家庭医生签约服务,实施全程跟踪管理。将组织制定罕见病诊疗技术性指导文件,并及时修订更新。大力开展医务人员培训,重点提高临床医生识别、诊断、治疗罕见病的能力。协作网医院要建立完善罕见病管理制度,优化就诊流程,畅通科室间沟通机制,对疑似患者及时会诊或转诊至牵头医院,积极探索多学科诊疗在罕见病诊疗中的应用,及时将罕见病用药纳入医院处方集和基本用药供应目录。此外,将通过加强协作网医院罕见病药品供应目录衔接、药品院际调剂、配送物流延伸等方式,方便罕见病患者就近取药。

  《通知》明确,建立我国罕见病患者登记制度。协作网医院要及时将诊治的罕见病患者相关信息录入登记系统,依托登记系统,逐步在协作网内实现病例信息采集汇总、远程会诊、在线培训和公众宣传教育等功能。鼓励开展罕见病临床诊疗研究和临床试验研究,推进罕见病相关科研项目,促进研究成果转化和适宜技术应用。鼓励有条件的地区探索建立多部门参与的罕见病管理机制,在药品供应保障、诊疗能力提升、科技研发促进等方面综合施策。推动建立以医保基金、医疗救助、企业及社会捐助、个人支付等途径相结合的罕见病多方付费机制,减轻罕见病患者费用负担。